“El Comité Ciudadano Anti-Sida de Asturias nace en 1987 para defender los derechos de las personas que viven cada día con el VIH/SIDA. Para apoyar y acompañar, además de informar, sensibilizar y concienciar a la población, de una manera cercana y desde el respeto, rompiendo con el estigma y la discriminación que producen los juicios de valor.
Este año cumplimos 25 años. La celebracíon de este cuarto de siglo es un reconocimiento a las personas que viven con el VIH/SIDA y a sus familiares, a los voluntarios de la Asociación, a las instituciones y a la ciudadanía.
Un año más, para recordar a quienes ya no están, para comunicar nuestro compromiso con la sociedad, nuestros proyectos de futuro, para reivindicar “cero recortes” en gastos social y sanitario, “cero recortes” en apoyo a la investigación médica, el aumento de recursos para impulsar la prevención, reforzar las fases de tratamiento, “cero muertes, cero discriminaciones y cero infecciones”
Por todo eso, celebramos AVASI 2012
Jornada 11 de Abril, 2012 – Centro de Cultura Antiguo Instituto de Gijón”
“De vuestro recuerdo brotó amor
y sobre esta tierra
plantamos para siempre
vuestra presencia infinita”
Recordar un año más tarde. El bosque de la memoria es un espacio para el no-olvido a las personas fallecidas por el VIH-Sida. Un rincón propiciado por el Comité Ciudadano Anti-SIDA de Asturias y el Ayuntamiento de Gijón desde el año 2010.
En el Parque de los Pericones de Gijón. Un buen lugar para mirar desde arriba sin dejar de pisar bien la tierra.
El Bosque de la Memoria es un espacio verde inaugurado en Gijón, en Los Pericones, que servirá de reflexión y recuerdo sobre lo que ha supuesto, supone y supondrá el VIH-sida. María José Sánchez Romero, presidenta del Comité Ciudadano AntiSIDA, destacó en el acto que : “a causa del Sida han muerto 30 millones de personas de los cinco continentes y apuntó que el olvido no es victoria. Es por eso que con la plantación de árboles de cinco continentes se planta también la presencia infinita de los que ya no están”.
Un bosque lleno nombres de personas trabajando y luchando desde ámbitos diferentes y complementarios: prevención, atención sanitaria, acompañamiento, apoyo psicológico, promoción de la salud, servicios sociales…
AVASI 2009- ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN-22 Años de Lucha
Desde el inicio el VIH/SIDA, fue una enfermedad estigmatizante. El miedo , la ignorancia, y la estrechez de miras determinaron la extensión de enfermedad denominada por muchos medios de comunicación, como el cáncer rosa o más tarde, como la enfermedad de las 4 Haches (heroinómanos, haitianos, homosexuales y hemofílicos).
Informaciones como, “el virus se transmite por la picadura de mosquitos”, dejan resultados como que, el 35 % de la población actual, aún lo cree. El que se perciba como una enfermedad contagiosa , su asociación con ciertos factores de riesgo relacionados con la sangre y el sexo, y la atribución a las personas VIH, la responsabilidad de la transmisión, fomentaron desde el principio, el estigma y la discriminación
22 años de lucha:
A mediados de los 80, surgen los primeros activistas. Ya Manolo Trillo, en el 85, declara en Diario el País, su seropositividad y constituye la primera ONG de lucha contra el SIDA, en Madrid. En el 86, da una conferencia en la universidad popular de Gijón. Y en el 87, apoya el nacimiento del Comité anti-SIDA de Asturias, que se funda para luchar por los derechos de las personas viviendo con el VIH/SIDA.
En los primeros años, nos preparamos y luchamos por el derecho a morir dignamente, los testamentos vitales y la eutanasia.
Nos manifestamos en contra de los “sidatorios” como recurso de aislamiento y aunque con mucho dolor, pero, con responsabilidad y sensatez , apoyamos la creación de la casa de acogida SILOE, para enfermos sin recursos.
Eran momentos en que Ingresar en un hospital suponía, estar en aislamiento sanitario y social. Habitaciones individuales o compartidas con otros compañeros seropositivos o enfermos de SIDA, algunos de ellos moribundos. Batas, guantes y mascarillas, era el panorama desde la cama de tu médico, amigo o pareja. Una enfermedad catalogada equivocada, o intencionadamente por infectocontagiosa y que hoy seguimos luchando por que se contemple como infecto-transmisible, de manera legal.
Puntos rojos en las historias clínicas, y en las camas. Los vasos y los cubiertos desechables, hace que algunos ciudadanos, aún duden de las vías de transmisión.
Tuvimos algunas reuniones con directores de Colegios, donde había temor a escolarizar a niños VIH. Conocido fue el caso de Montse, la niña de Málaga, donde los medios de comunicación dieron fe de la visita a casa de la tía de la niña, del Ministro de Sanidad, Julián García Vargas, con sus hijos.
En la cárcel del Coto y de Oviedo, más tarde Villabona , solicitábamos la aplicación del artículo 60,para excarcelar a presos que padecían SIDA, y nos manifestábamos todas las semanas coreando en el juzgado de Gijón, SIDA + Cárcel = Pena de Muerte, esto supuso ser personas non gratas, vedadas por el funcionariado en programas de prevención y apoyo dentro de prisión.
En las piscinas del Cristo en Oviedo, vecinos se manifestaban en contra de la utilización de las instalaciones por un grupo de chavales, a tratamiento en la unidad de desintoxicación del Hospital General.
Eran tiempos del AZT, única alternativa terapéutica.
12 años después, en 1997, nace una nueva familia de antiretrovirales , los inhibidores de la proteasa, que dan una nueva perspectiva . Cronificación y Normalización fueron y son, dos términos, muy usados por las instituciones sanitarias y sociales, para esta nueva etapa.
Cronificación , supone ir todos los meses a la farmacia del hospital a por los antiretrovirales. Hacer analíticas y consultas, cada tres o seis mes, intentando mantener el trabajo, con un empresario, que no cesa de acosar.
Cronificación significa , tener efectos secundarios al tratamiento, algunas muy graves, como reactivaciones de la hepatitis c que llevan a la muerte por falta de un trasplante de hígado.
O tener lipodistrofia asociada al tratamiento, sin alternativa a la reparación facial, en esta comunidad.
Normalización supone, ir a Andorra a trabajar y no ser admitido por ser seropositivo, de una forma legal, e ir a EEUU de vacaciones y tener que proceder a contestar en un formulario por internet con anticipación al viaje, del estado serológico con respecto a la infección por VIH, catalogada como, enfermedad contagiosa importante para la salud pública Americana.
Renunciar o No declarar el estado serológico frente al VIH, a la aseguradora Caser, para poder obtener la tarjeta de crédito, de nuestro automovilista Fernando Alonso, Premio Príncipe de Asturias, expedida por la Caja de Ahorros de Asturias.
O luchar contra un registro con nombres y apellidos, para personas seropositivas, implantado por, con la Consejería de Salud del Principado de Asturias.
No poder hacer el lavado de semen, a varones seropositivos que deseen ser padres en esta comunidad .
Luchar para que la industria farmacéutica ensaye fármacos adaptados a las mujeres y niños. Y ni que decir de la dejación de los gobiernos de los países en desarrollo con respecto a continentes como Africa o Asia.
La palabras estigma y discriminación van siempre, como parte de la misma frase.
Se pensaba que tras el conocimiento científico , habría un cambio de actitud, y no ha sido así.
Se pide la visibilidad de las personas viviendo con el VIH/SIDA ¡ que difícil , con este panorama!
Tenemos que trabajar en actitudes y creencias, luchar y exigir la aplicación de los derechos humanos, apoyar a las personas viviendo con el VIH, denunciar ante los tribunales actos que vulneren, la intimidad y la desigualdad, porque son las acciones y no las actividades las que generan solidaridad, hay que recuperar el activismo frente al voluntariado y enfrentar el concepto de justicia contra el de solidaridad.
Esta exposición, la dedico a las personas viviendo con el VIH/SIDA, por su lucha día a día. Con el deseo de un mundo justo, en igualdad y sin condiciones.
Póster que presentamos en el XI Encuentro del PACAP sobre la rotación de residentes y compañeros de Medicina Familiar y Comunitaria en Salud Pública y Salud Comunitaria en Asturias (y que en su momento bautizamos como “Un yanqui en la corte del rey Arturo”)
Hay una historia muy, muy sencilla, algo ingenua, pero con un gran valor emotivo y que me gusta mucho contar porque me produjo una hermosa sensación de misterio, de rozar la teoría de las casualidades y de poder ser una más de las historias del cuaderno rojo de Paul Auster.
Cuando llegué a la Consejería de Salud en el año 2000 empecé a trabajar en el Programa de VIH-SIDA. Al año siguiente empezamos a desarrollar un plan estratégico que llamamos PAVSA y que consiste en muchas cosas que no viene a cuento describir ahora, pero qué basicamente a mí me gusta describir como un gran paraguas donde acoger todas las iniciativas de prevención y atención que se estaban (y están) desarrollando en nuestra comunidad autónoma. Sumar, recoger, potenciar, colaborar, multiplicar, participar, creer. Conjugar verbos imprescindibles.
El PAVSA tiene grandes fortalezas y también ha tenido grandes debilidades. No es el momento de analizarlas ahora.
Una de las tareas como responsable del programa fue contactar con las principales organizaciones que trabajan en este ámbito en Asturias: XEGA, Comité Ciudadano Anti-SIDA,Consejo de la Juventud, Fundación Siloé… A muchas de las personas que más saben de VIH-SIDA en Asturias (Marilis, Belén, Alvaro…) ya había tenido la suerte de conocerlas en mi formación como residente de familia. Otras vendrían después con el tiempo…La gran mayoría de las personas que trabajan en esas asociaciones han vivido la epidemia desde los primeros años. Han vivido, ayudado a vivir y ayudado a morir a muchas personas afectadas por el VIH-SIDA.
Yo soy una persona afectada por el VIH desde 1996.
Bueno, empieza ahora mi pequeña anécdota. Creo que en el año 2005 o en el 2006 el Comité AntiSIDA organizaba una exposición con fotos históricas del movimiento activista en Asturias. Unas fotos grandes en blanco y negro de salidas a la calle, reivindicaciones, mesas, foros, debates…Yo estaba en el local del Comité. Teníamos una reunión de evaluación de las actividades y de planteamiento de objetivos de trabajo para el año siguiente. Antes de empezar la reunión ojeaba las fotos que estaban preparadas para la muestra. En una de ellas había un montón de gente viendo una exposición en una sala. La foto debía de ser del 90 o del 91. Las personas dentro de la foto miraban carteles y pósters sobre la epidemia. Una de las personas en la foto que se paseaba despistado por la exposición, era un muchacho delgado, creo que no llevaba barba y usaba unas gafas de miope profuso.: una camiseta gigante y unas pintas infames. El guaje aquel era yo. Sonreí. Yo era el que miraba aquel chaval en la foto de hace 15 años, en un lugar en el que no recordaba haber estado, en un acto organizado por el Comité AntiSIDA al que había vuelto quince años más tarde en una situación algo diferente (Sumar, recoger, potenciar, colaborar, multiplicar, participar, creer. Conjugar verbos imprescindibles).
Soy una persona afectada por el VIH desde el año 96, el año en que se murió J. en una planta del hospital de Cabueñes, pero quizás ya lo era en el 90 viendo aquellas fotos.
Claro, sigue habiendo diferentes formas de estar afectada o afectado por el VIH. Tener el virus es todavía aún el primer peldaño del estigma. Pero el estigma es acumulativo si además de ser seropositivo eres pobre, mujer, perteneces a un colectivo excluido, tu orientación sexual no cuadra con ciertas ideologías medievales, has estado o estás en prisión, vienes de un país extraño, has consumido o consumes o si tienes un estigma facial que no hemos sido capaces -todavía, todavía- de solucionar. Porque es preciso no olvidar que hay algunas variables que son transversales a la hora de la discriminación, tengas el virus que tengas.
El AVASI organizado por el Comité Ciudadano AntiSIDA es uno de los espacios imprescindibles en el activismo y la lucha contra el VIH-SIDA. en Asturias. Este mensaje es una invitación a la participación en el ciclo de conferencias que se desarrollarán en Gijón los días 24 y 25 de abril. También lo es, y ellas me leen bien entre líneas, un mensaje de disculpa por no haber estado a la altura de lo que las personas afectadas nos merecemos.
Viernes 06 de febrero. Cuarto Quinto día de rotación
Hoy bajamos de los despachos del Calatrava a la calle.
Primer contacto con fundación Siloe, parece ser que el punto de partida fue cuando Santaclara su actual director decidió acoger en su casa menores excluidos sin recursos que vivian en la calle. Ahora coexisten tres principales lineas de actuación “Chavales” con hogares y centros de dia para menores en situacion de riesgo social, “Programa discapacidad” con dos hogares para personas con discapacidad intelectual e “Innuit”.De éste último visitamos la casa de acogida dirigida a VIH/SIDA (único recurso de este tipo en Asturias y con problema de lista de espera por aumento esperanza vida y comorbilidad del paciente con SIDA) y el centro de dia Milsoles de baja exigencia (comida, aseo, medicación, acompañamiento, tramitaciones por asistente social) que se complementa con “Pasos” de intervención en la calle, de acercamiento a su entorno habitual para reducción de daños.
Después nos acercamos al Comité Antisida. Realizan actividades de información (telefonica, presencial, jornadas formación para población, institutos…), reparto de preservativos, de acogida (ayuda psicológica en relación diagnostico de VIH, en el local o en otros lugares para velar por la privacidad, incluso acercamiento a hospitales donde lo precise paciente ingresado) y actividades sociales para evitar aislamiento. Además está el programa Luna que trabaja con prostitución (a diferencia de otros recursos también con hombres y transexuales y mas encaminado a pisos).
La sensación muy buena, ves todo desde otro prisma más amplio… conoces gente estupenda que lleva tiempo intentando poner su granito de arena por mejorar las cosas, navegando contracorriente, que cree en lo que hace y sigue transmitiendo mucha ilusión. Termino con unas lineas de la introducción de la memoria07 de la fundación Siloe donde recuerdan a León Felipe: creemos que “lo que importa no es llegar pronto uno solo, sino llegar con todos y a tiempo”
El Comité Ciudadano Anti-SIDA en Asturias lleva una trayectoria histórica de trabajo y activismo en nuestra comunidad autónoma. A.V.A.S.I (Acción y Voluntariado ante el SIDA) siempre ha sido el encuentro anual en Asturias donde se ha presentado, discutido o reflexionado sobre diversos aspectos relacionados con la situación de las personas afectadas por el VIH-SIDA.
El 18 y 19 de abril se desarrolla el A.V.A.S.I en Gijón con mesas sobre el VIH y medios de comunicación, abordaje y situación del VIH en la infancia, colectivos vulnerables de inmigrantes y VIH, nuevas posibilidades diagnósticas en hepatopatías y voluntad anticipada.
