Después de la polémica surgida por la intervención de Enrique Gavilán en el programa Salvados, difundió una carta donde matiza y aclara algunos de los aspectos polémicos surgidos en aquella entrevista (se puede leer la carta íntegra aquí).
Hace unos días, en el foro de MEDFAM, leímos también varios comentarios de Josep Serra sobre su visión y vivencia del TDAH. Le comentamos la posibilidad de incluir sus reflexiones como una entrada en el blog y nos ha enviado, muy amablemente, el siguiente texto. Muchísimas gracias Josep (1)
Aportaciones ambas, en mi opinión, complementarias y constructivas.
“Bueno pues sí, parece que su hijo padece TDAH en la vertiente hiperactividad…
Esas fueron las palabras del neuropediatra después de un largo periplo de tests y entrevistas a la edad de 6 años.
¿Y ahora qué? Tenemos unas siglas que sabemos lo que significan, pero poco acerca de su origen y menos de la experiencia de su terapia.
El asunto no tiene nada de particular sino fuera porque en este caso, su progenitor, o sea yo, es progenitor y médico, (nada fácil por muchas razones).
El TDAH pasó de ser un diagnóstico olvidado en el cajón del mi diccionario médico a emerger en primer plano, en esta ocasión, además sufrido por un paciente de “especial” trascendencia.
Me interné en su literatura y en la experiencia acumulada del día a día que ofrece la convivencia con un afecto de dicho trastorno. Subió incluso mi nivel de búsqueda activa entre mis pacientes adultos, ya alguno de ellos resultó siendo otro caso más de los que tanto impacto mediático están teniendo.
Pronto percibí varios matices. Si no se busca no se encuentra, como tantos diagnósticos en medicina. El TDAH requiere un extenso estudio para ser diagnosticado como tal debido a la complejidad del diagnóstico diferencial(aspecto que todavía creo no muy insertado en la comunidad médica).
Por tanto, ni todos los TDAH lo son , y tantos otros permanecen sin diagnosticar.
Hay tantos TDAH como personas, porque cada paciente con TDAH tiene una familia , un contexto social, académico, laboral o cultural que actúa como modulador del trastorno y que lo singulariza.
Una vez dicho esto. Hagamos una sano ejercicio. No hablemos de diagnósticos con siglas. Observemos que hay un cluster de personas que han sufrido durante su desarrollo por la vida y que parce ser que tienen unas características comunes. Llamémosle a este síndrome Trastorno de déficit por atención /hiperactividad, ya que sus trazos más evidentes son estos dos signos, y cuya fisiopatología no se conoce al 100% ni mucho menos.
Huelga comentar que discrepar en el disease mongering y criticar su traducción en el tratamiento químico no excluye que haya algunos empíricos como yo a los que les hay tocado comprobar en primera persona que el trastorno se diferencia de la normalidad y que es trastorno en tanto que interfiere en la dinámica socio-familiar.
Vale la pena decir que para los incrédulos respecto al trastorno, se le llame como se quiera , empíricamente existe algo que los diferencia del resto de sus coetáneos. Les invito a que observen durante 5 minutos como el chaval se retuerce en la alfombra sin percatarse de ser observado, cual paciente al que le hubieran inyectado en vena cualquier estimulante, o como emiten 200 ecolalias hasta quedar afónicos o los continuos despistes que desestabilizan cualquier planificación de un fin de semana.
Cuantas veces me ha comentado mi hijo, entre sollozos “que cuando se le mueven las extremidades, no se siente capaz de dominarlas”.
A estas personas reticentes a la existencia del trastorno les aliento a que prueben con un enfermo de Parkinson y le sugieran que pare de temblar…
¿Trastorno?¿Síndrome? ¿Rasgo de personalidad?… he ahí las grandes preguntas para un padre -médico.
Debo decir que de todo lo que me ha tocado vivir hasta ahora, que ya tiene 9años, lo que más me ha inquietado ha sido la facilidad con que algunos de los profesionales con los que me he topado diagnostican algo tan comórbido y con tantas imbrincaciones socio-culturales, por no hablar sobre las propuestas terapéuticas precipitadas con Metilfenidato o Atomoxetina (a veces recetadas como el Ibuprofeno) sin siquiera plantear otras alternativas o terapias coadyuvantes como la psicoterapia.
Precisamente debido a su alta comorbilidad con afecciones emocionales, complica el manejo no sabiendo que es primero si el huevo o la gallina. Sólo los profesionales o padres avezados llegan a discriminar estas sutilezas muy necesarias .
La medicalización química del trastorno, ha crecido tanto, intereses aparte de la industria que ha buscado su nicho para estas sustancias, porque esta sociedad en la que se inserta al afecto, con su escuela, su trabajo o familia parece no tener demasiada filosofía de integración, a diferencia de otros trastornos.
Cuando “fabricamos” o descubrimos un trastorno, debemos estar preparados o dispuestos a cargar con las consecuencias socio-económicas que deriven de éste. Y este diagnóstico, parece ser uno de los paradigmas de “trastornos invisibles” a muchos agentes sociales.
En África o en una favela de Rio, un chaval hiperactivo como el mío probablemente pasaría desapercibido o estaría abducido ya por sustancias de abuso, merodeando por las calles como uno de los muchos señores de la droga o delincuencia. Una TBC en esa favela de Rio , aunque salvando la percepción cultural o abordaje sanitario, sigue cumpliendo criterios clínicamente definidos y un desenlace previsible , no así con un TDAH, donde el contexto enmascara, complica, minimaliza o maximiza el mismo. Lo mismo podría decir de la esquizofrenia claro.
Aquí, en nuestro ámbito parecen ser difíciles la oportunidades para que un niño que será adulto, encaje en cualquier modelo establecido en nuestra cultura, salvo que él mismo encuentre su ruta .
Por tanto, podemos decir que será trastorno o patología en relación a la sociedad o cultura que lo adopte como tal. Es decir, trastorno o enfermedad puesto en contexto, que lo pone de mayor o menor relieve puesto que la anomalía o variante de la norma, existe según lo que es la norma en la cultura que lo rodea.
Si un TDAH da con una familia, pareja o trabajo que se adapte a su forma de ser, puede perder su definición operativa, en tanto y cuanto, no supone ninguna desadaptación social.
¿Cúal es el resultado si no es así, entonces?
Fracaso escolar, laboral , de pareja, inestabilidad familiar, separación matrimonial y como consecuencia esperable , baja autoestima y hasta depresión, sí Depresión. Un fracaso a la que la sociedad y la medicina le cuesta reconocer. Porque a éstas dos “nada se les puede escapar”, o cuando se escapa no existe o se ignora o se culpabiliza a quien no debe.
Demasiado tiempo perdido.
Así pues las cosas no nos resulte extraño que con demasiada ligereza se hayan prescrito derivados anfetamínicos de forma “tosca” aludiendo tan sólo hipótesis escasamente firmes sobre déficit dopamínico, en un cerebro todavía lejos de comprender. Lo mismo podríamos decir del café, y su poca estigmatización en un occidente que ama la productividad por encima de todo.
¿Por qué no cambiar la escala de valores, los sistemas pedagógicos, la educación en la aceptación de diferente? Aparte de resolver otros muchos males, quizás el TDAH dejaría de ser un “problema” o diagnóstico para convertirse en variante de la conducta humana y de paso nos saldría más barato o menos doloroso a “todos”.
Como autocrítica, debo decir que los padres de hijos con TDAH no podemos pretender con ansia que éstos se conviertan en catedráticos en lenguas muertas, pero sí intentar canalizar su torrente de energía en otros menesteres. En parte, esa también es nuestra responsabilidad o adaptación en el trastorno. Si no aceptamos esta premisa, y participamos de forma constructiva en buscar salidas creyendo que la sociedad tiene una deuda con nosotros el error o fracaso no es de la sociedad sinó nuestro.
Ah por cierto, mi hijo todavía no se medica, pero debo anunciar que el abordaje psicoterapéutico por la vía pública y la colaboración , no ha sido un camino de rosas, el acceso a la pastilla SÍ. ¡Aviso a navegantes!”
Un saludo afectuoso.”
Dr. Josep Serra Tarragón
