saludd 2.0: algunos recursos para población y pacientes.

[en construcción]

Con vistas a las Jornadas de Residentes del año 2010 y al espacio PARTCÍPA (previo al encuentro PACAP 2010) y tras haber leido ésto y ésto se nos ocurrió ampliar ese catálogo de recursos disponibles on-line sobre información en salud a pacientes y a población general. Aprovechamos para ello algunos recursos y recopilaciones hechos ya por varios compañeros en la red.
Algunos de los recursos descritos tienen un “profundo aire” 2.0 y otros son mas 1.0. Pero ahí están. La ordenación es aleatoria, no hay ningún tipo de intento de clasificación u ordenación por calidad de los mismos.
Ojo. El catálogo es provisional. Está en construcción. Seguro que faltan muchas cosas (¿sobrarán también?). Lo estamos construyendo como un documento en Google: vivo y colaborativo: abierto a quien desee participar. Si quieres editarlo con Miguel Ángel Máñez , Pablo Pérez, Elena Serrano, Salvador Casado, Fernando Casado, David Pérez, Angel Mones y con el que narra, o aportar cosas escribenos a rcofinof(at)gmail.com.

Las referencias (algunas, insisto en que el documento puede ir creciendo) utilizadas son estas:

• Marcadores en Delicious de la Agencia de Calidad del SNS
• Mañez MA. Informar al ciudadano. Blog “Salud con Cosas“
• Sanidad 2.0. Tutorial de la Escuela Andaluza de Salud Pública sobre 2.0
• Casado F, Casado S, de Miguel M. Nuevas herramientas comunicación médico paciente
• Fernández García J. El carnaval de la medicina participativa
• Krü Research. Using Twitter for e-patients communications
• Carles March JC, Angeles Prieto M. Salud basadas en las vivencias. Los/as pacientes expertos.
• Krü Research. . Using YouTube por e-patients communications.
• Health 2.0 – Salud 2.0: una (posible) categorización

Recursos on line Información en Salud:

 

- Escuela de Pacientes. Agrupa información por enfermedades (diabetes, EPOC, etc) o temas (cuidadores) y ofrece documentos, vídeos, actividades formativas, etc. Iniciativa de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

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Etiquetas: pacientes, Andalucía, educación para la salud, paciente experto
Idioma: español

- Infermera virtual . Portal de salud del Colegio de Enfermería de Barcelona. Es un portal de promoción y educación para la salud, de conocimiento y interrelación con el usuario y un instrumento de trabajo para las enfermeras.

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Etiquetas:  enfermería, formación, comunicación, educación para la salud, Cataluña,
Idioma: español, català

- Suplemento i-Salud. Se trata de un boletín con información independiente para mantener informados a ciudadanos y pacientes y ayudarles a tomar decisiones sobre su salud. Lo elabora el Centro Cochrane Iberoamericano (Hospital de Sant Pau, Barcelona) y lo distribuye la Agencia de Calidad del SNS.

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Etiquetas: pacientes, paciente experto, educación para la salud
Idioma: español

- Twitter Dr. Casado. Un pionero en Twitter (como lo fue Rafa Bravo en los inicios de las webs y de la MBE.) Espacio Twitter orientado a dar información sobre la agenda y la consulta. Como él define: “Este es un panel luminoso para que mis pacientes estén al corriente de eventos de la consulta. No se tratarán casos clÍnicos concretos.”

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Etiquetas:
Idioma: español

- La consulta del Doctor Casado. Blog de Salvador Casado (no confundir con Fernando) destinado a la información y comunicación con pacientes.

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Etiquetas: atención primaria, e-patient, engagement, participación, paciente experto
Idioma: español

- UBS Calvià. Blog de la UBS Calvià de Mallorca de información para pacientes y sanos.

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Etiquetas: atención primaria, e-patient, engagement, participación, paciente experto
Idioma: español

-Family Doctor. Ofrece información no sólo sobre procesos clínicos sobre aspectos organizativos o administrativos en el proceloso mundo de la sanidad estadounidense. Lo gestiona la American Academy of Family Physicians.

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Etiquetas: atención primaria, e-patient, engagement, participación, paciente experto
Idioma: inglés y español

- Fisterra Salud: espacio dentro de Fisterra destinada a ofrecer información a pacientes sobre diversos temas. La información está categorizada por información y consejos de salud, dietas, procedimientos diagnósticos y terapéuticos, vacunas y enlaces de interés. Permite impresión de la información.

Comentarios: permite impresión de la información. Tiene enlaces a otros recursos online. El paciente no puede interactuar con el espacio.
Etiquetas: atención primaria, e-patient, engagement, participación
Idioma: español

- Red Ciudadana de formadores en seguridad del paciente. Es una iniciativa de caracter formativo que tiene como objetivo lograr la participación activa de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridad del Paciente. Impulsada desde la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ministerio de Sanidad y Política Social)

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Etiquetas: atención primaria, e-patient, engagement, participación
Idioma: español

- Society for Participatory Medicine: es un modelo cooperativo de cuidados en salud que refuerza la participación activa de todas las partes (pacientes, cuidadores, profesionales…) desde una perspectiva integral y de continuidad del cuidado.
Refuerzan el trabajo desde la perspectiva de los e-patients: desarrollan un blog y un libro blanco sobre el papel activo del e-patient.
The Society was founded to learn about and promote Participatory Medicine through writing, speaking, social networking, and other channels.

Journal of partipatory medicine, revista open acces de la Society of participatory medicine sigue la filosofía de la medicina comunitaria que busca la participación de pacientes y profesionales sanitarios.

Comentarios: el libro e-patients se ha desarrollado con una beca de la Robert Wood Johnson, una fundación muy potente (apoyó los County Health Rankings) que trabaja temas de salud comunitaria y determinantes sociales en salud.
Etiquetas: e-patient, engagement, participación
Idioma: inglés

- Universidad de los pacientes: “es una universidad específica y monográfica dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y ciudadanos en general, interesados en temas de salud y sanidad”.

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Etiquetas:
Idioma: español

- Programa del paciente experto: Página web dirigida a: pacientes con enfermedades de larga duración y familiares, cuidadores y profesional sanitario. Sus objetivos se centran en formar a expertos en el Autocuidado de la Salud siguiendo el programa de Autocuidado en Enfermedades Crónicas de la Universidad de Stanford en Estados Unidos. Acreditado a nivel internacional y se utiliza con éxito en más de veinte países.. Es una iniciativa de la Fundación Educación Salud y Sociedad.

Comentarios:
Etiquetas:
Idioma: español

- Cure together: Inscripción gratuita. Las personas comparten sus problemas de salud en base a los síntomas que han tenido y en base a los resultados que han tenido con el tratamiento realizado. Los tratamientos (estilos de vida, no farmacológicos, medicina alternativa y tratamiento farmacológico) se clasifica según mejora o empeora el curso de los síntomas

Comentarios: aporta información interesante sobre la utilización de tratamientos y cómo se valoran por los pacientes.
Etiquetas: diagnostico, tratamiento,
Idioma: inglés

- Behind the Headlines (Your guide to the science that makes the news) Se comentan las noticias que aparecen en los medios de comunicación relacionadas con la salud (cáncer, ejercicio, dieta, ancianos, etc) y ofrecen un comentario crítico de la noticia añadiendo información y referencias a la evidencia que sustentan la opinión. Una especie de “cazador de mitos” o de “rompe-titulares“. Lo gestiona el NHS.

Comentarios:
Etiquetas: NHS,
Idioma: inglés

- Pacient choice. Se brinda información sobre recursos sanitarios y temas de salud, pero también se brinda posibilidad de participación. Lo gestiona el NHS.

Comentarios:
Etiquetas: NHS,
Idioma: inglés

- Forumclinic. Es un programa interactivo para pacientes destinado a que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud, utilizando las oportunidades que brindan las nuevas tecnologías. Entrada a diversos temas: cáncer de mama, diabetes, EPOC. Se presenta información a través de material audiovisual (videos) y guías prácticas.  Está impulsada desde el Clinic de Barcelona con apoyo de la Fundación BBVA.

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Etiquetas: pacientes, educación para la salud,
Idioma: español

Patients like me. Red social de personas afectadas por una enfermedad. Se comparten perfiles de salud y se comparten experiencias en salud. Lo gestiona el NHS.

Comentarios:
Etiquetas: NHS,
Idioma: inglés

- Association of Cancer on line resources. Recursos on line de información, listas de correo, asesoramiento y apoyo para personas con cáncer. Lo gestiona una organización no gubernamental ubicada en NY.

Comentarios:
Etiquetas: cancer,
Idioma: inglés

- My health care options. Desarrollado por el Massachusetts Health Care Quality and Cost Council. Asesora a los pacientes sobre el uso de recursos sanitarios, su calidad y el coste de los mismos. Está claro que es healthcare USA y de ahí la filosofia del site.

Comentarios:
Etiquetas: recursos sanitarios,
Idioma: inglés

- Salupedia. Desarrollado por el Instituto de Aplicaciones de las Tecnologías de la Información y de las Comunicaciones Avanzadas (ITACA) dependiente de la Universidad Politécnica de Valencia. Es un agregador de recursos sobre salud online procedentes de múltiples páginas web. Los encargados de enviar los materiales recomendados son profesionales sanitarios (tienen acuerdos con alguna organización como la SEMFYC o la AEP) y el público puede comentar los enlaces y votarlos.Comentarios:
Etiquetas: recursos sanitarios,
Idioma: español 

- Cuidate CV. Portal de información sanitaria para ciudadanos (temas diversos y varios formatos audiovisuales), y algunos con cierta interactividad (juegos, blog). Participa en las redes sociales (facebook, twitter). Lo gestiona la Generalitat Valenciana

Comentarios:
Etiquetas: recursos sanitarios, pacientes
Idioma: español

- Guía práctica de la salud semFYC: formato visualmente muy agradable con información variada, incluyendo indicaciones precisas para actuar, así como orientaciones acerca de cuándo consultar y pedir ayuda. Editada por la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria.Comentarios:
Etiquetas: atención primaria, pacientes, educación para la salud
Idioma: español

-Autocuidados en Red. Es una red social de pacientes, familiares y profesionales de la salud.Tiene por objetivo aprovechar Internet para compartir y facilitar información sobre temas de salud a la población en general, fomentando el autocuidado. Dentro de la web existen diferentes grupos de los que se puede formar parte. Esta alojada en ning y hace falta registrarse. Sitio gestionado por Spanamed que es una red social de profesionales de la salud coordinada por Mª del Carmen Griñan Martínez

Comentarios: Los grupos todavía tiene muy pocos miembros. Spanamed no acepta publicidad privada de ningún tipo
Etiquetas: autocuidados, participación
Idioma: español

- iMedix: (la estoy revisando aún)

- WebMD (la estoy revisando aún)

- MEDgle (la estoy revisando aún)

Recursos on line Participación Ciudadana:

- Punto de Encuentro Comunitario. Espacio colaborativo generado para debatir y reflexionar sobre Participación Comunitaria en Salud, previamente al encuentro PACAP 2010. Apoyado por la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Balear de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asocación Balear de Enfermeria comunitaria y por el blog Salud Comunitaria.

Comentarios: espacio abierto hasta el 13 de mayo 2010.
Etiquetas: salud comunitaria, participación comunitaria en salud
Idioma: español, català

- My health innovation (Listen what patients say). Es un banco de ideas y propuestas abierto. Con un formato ágil se recogen ideas y propuestas de población. Sitio desarrollado por Health Strategy Innovation Cell.

Comentarios: Dudas sobre la organización que lo gestiona
Etiquetas: ideas, participación,
Idioma: inglés

- Mapa de actividades comunitarias en salud de Asturias. Se presenta un directorio de unas 80 actividades comunitarias en salud que ahora mismo se están desarrollando en Asutrias. A partir de cumplimentar un cuestionario de Google Form la actividad queda incluida en un mapa de Google. Tambien puede visualizarse con Google Earth. Iniciativa gestionada desde la Dirección General de Salud Pública y Participación del Principado de Asturias.

Comentarios: utilización de sistemas de información geográficos (maps, google earth) para situar y describir actividades comunitarias en salud en el terreno.
Etiquetas: ideas, participación, mapa
Idioma: español

- Patient Opinion: actualmente está disponible el sitio web original sobre el NHS y desde hace poquito el mirror en castellano y en catalán creado por e-Criterium (sociedad sin ánimo de lucro). Su objetivo fundamental es conocer experiencias e ideas que puedan ayudar a  mejorar el Sistema de Salud, favorenciendo la interrelación, la opinión y la conversación entre pacientes-ciudadanía y profesionales sanitarios.

Comentarios: utilización de sistemas de información geográficos (maps, google earth) para situar y describir actividades comunitarias en salud en el terreno.

Etiquetas:  participación, Sistema Nacional de Salud, pacientes, historias
Idioma: español, catalán, inglés