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Lo que hemos aprendido de las personas afectadas por el VIH-sida


Por eso te hablaré de estos dolores que quisiera apartar, te obligaré a vivir una vez más entre quemaduras, no para detenernos como en una estación, al partir, ni tampoco para golpear con la frente la tierra, ni para llenarnos el corazón con agua salada, sino para caminar conociendo, para tocar la rectitud con decisiones infinitamente cargadas de sentido, para que la severidad sea una condición de la alegría, para que así seamos invencibles

Pablo Neruda. Canto General

 

A muchas, a las que les debemos tanto. María José, Cuca, Santa, Mané, Charo, Belén, Pablo, Cane, Marilis, Marian, Loli, Carlos, Vanesa, José Manuel, Amelia, Laura, Carlos, Rosa, Iratxe, Jose,  Merche, Ramón, Tino, Patricia, Julio, Lázaro, tantas, tantas más.

 

Sería muy necesario volver a revisar la historia del VIH-sida y del movimiento activista/asociativo que emergió alrededor de este problema de salud en los años ochenta. Su historia nos sirve como un proceso de re-aprendizaje para los diversos movimientos actuales relacionados con escuelas de pacientes, programas de cuidados o de promoción de la salud en general.

El movimiento activista tuvo siempre muy clara una acción combinada sobre elementos cercanos al cuidado de la enfermedad y sobre elementos contextuales de la misma. Para el colectivo activista VIH-sida fue tan importante la defensa del acceso a prestaciones farmacológicas como la defensa del acceso a prestaciones sociales; la información sobre autocuidados de la enfermedad como información sobre derechos laborales, el derecho a viviendas dignas y la lucha contra la discriminación y el estigma.

El movimiento activista VIH-sida no hablaba de pacientes, hablaba de personas afectadas y hablaba de familias, grupos de personas o contextos poblacionales afectados por una enfermedad que es algo más que un proceso biológico de alteración del sistema inmune.

El movimiento activista VIH-sida tuvo siempre muy claro que para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas lo primero es mejorar sus condiciones sociales. Tuvo muy claro que el acceso a los nuevos tratamientos antirretrovirales mejorarían -como lo han hecho- la calidad de vida de todas las personas pero que esta mejoría iba a producir un gradiente social: aquellas personas en situación de exclusión social, en situación de vulnerabilidad psicosocial iban a sufrir más esos años de vida de más que les aportaría el tratamiento farmacológica. Por eso el movimiento asociativo tuvo muy claro siempre una perspectiva de equidad y la imperiosa necesidad de intensificar el apoyo psicosocial a estas personas con más necesidades, mejorar los programas de acercamiento y poner más énfasis en la lucha de los derechos sociales de las personas con mayores necesidades.

El movimiento activista VIH-sida tuvo muy claro desde el principio de la epidemia que tener un código postal geográfico subsahariano o de contexto miserable podría tener que ver con más vulnerabilidad. Tuvo muy claro siempre que es muy jodido tener el virus y además ser mujer, pobre y estar en la cárcel. Y que ahí tu código postal hace una resonancia externa terrible en lo que pasa dentro de tus linfocitos.

El movimiento asociativo y las personas afectadas tuvieron siempre muy claro que no se trata de un problema de grupos de riesgo sino de prácticas de riesgo. Tuvo muy claro que la infección por VIH no es un problema sólo de un virus, es un problema de educación, de salud global, de desarrollar pensamiento crítico y mejorar autoestima, de la necesidad de fortalecer lo individual y sobre todo lo colectivo.

El movimiento activista creció aprendiendo a establecer procesos de participación y de consenso entre diferentes. Sirvió para mejorar nuestra educación en dignidad y en valores, en lo profesional y en lo emocional.

Las personas afectadas por el VIH-sida tuvieron muy claro desde el principio la importancia de la educación como una de las herramientas más importantes para actuar sobre el problema, la importancia de una educación en igualdad, con perspectiva de género y de respeto por las diversidades sexuales.

El movimiento activista VIH-sida tuvo siempre muy claro su papel de abogacía en salud con las administraciones y las instituciones, la necesidad de establecer confrontaciones que permitieran no enfrentarse sino avanzar conociendo las limitaciones desde el ámbito asociativo y las limitaciones desde el ámbito institucional. Las personas afectadas por el VIH-sida tuvieron siempre muy claro su papel de reivindicación activa ante las limitaciones y recortes presupuestarios en las administraciones y en una necesaria reordenación presupuestaria.

El movimiento activista y asociativo también tuvo muchas veces una respuesta contundente y enérgia contra los intereses de las multinacionales y de la industria farmacéutica.

Aunque lo redacto en pasado pienso en presente pero sobre todo en futuro. El movimiento activista y las personas afectadas por VIH-sida tuvieron y tienen mucho que enseñarnos sobre cómo mejorar desde lo individual a lo colectivo y viceversa, como hacerlo con una perspectiva de igualdad , participación ciudadana, compasión y de abordaje de los determinantes sociales de la salud. Y aprender juntas, porque yo también soy una persona afectadas desde hace muchos años.

 

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